Si è tenuta presso il Senato della Repubblica, Sala Caduti di Nassirya, la prima conferenza sulla balbuzie organizzata su iniziativa della Sen. Mariolina Castellone in collaborazione con la Società Cooperativa Onlus Psicodizione e l’Associazione Meritocrazia Italia.

All’indomani della Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla balbuzie, è stato possibile riunire intorno allo stesso tavolo Istituzioni nazionali e locali, esponenti di Società Scientifiche, professionisti degli ambiti della Sanità, dell’Istruzione, del Lavoro, caregiver e persone che vivono questo disturbo, al fine di affrontare, in modo concreto, il tema complesso di “Balbuzie: stato dell’arte e bisogni inascoltati, il ruolo delle Istituzioni e della Società Civile”.

A coordinare i lavori è stata la Dott.ssa Chiara Comastri – Psicologa ex balbuziente, tra le massime esperte di balbuzie in Italia e fondatrice di Psicodizione.

La conferenza è stata l’occasione per portare alle Istituzioni le istanze delle famiglie, delle persone che balbettano e dei professionisti e porre le basi alla creazione di una Proposta programmatica e di intenti condivisa volta a rendere note e chiare le difficoltà oggettive che affronta ogni giorno una persona che balbetta e a migliorare le politiche sociali, sanitarie e del lavoro a tutela di chi soffra di questo disturbo attraverso la realizzazione di protocolli omogenei per le diverse aree di interesse.

Sanità: l’importanza dell’Intervento Precoce e della Formazione dei Pediatri

Il primo ad intervenire è stato il Prof. Alberto Spalice – Direttore della Neurologia Pediatrica presso l’azienda ospedaliera Policlinico Umberto I, Università “La Sapienza” di Roma, in rappresentanza della Società Italiana di Pediatria (SIP), il quale ha evidenziato come discutere sul tema della presa in carico dei bambini che balbettano sia un argomento cruciale in quanto i pediatri sono impegnati in prima linea per portare all’attenzione degli specialisti i fattori di rischio e come anche la SIP, insieme alla Società di Neurologia Pediatrica si facciano promotrici nel portare avanti i temi dell’intervento precoce, della formazione e della modernità nell’approccio. Per arrivare a questo risultato è fondamentale l’introduzione di una formazione specifica per la balbuzie all’interno dei percorsi di Educazione Continua in Medicina (ECM), formazione che ad oggi è quasi del tutto assente.

Se è vero che nel 75% dei casi la balbuzie nei bambini in età prescolare si risolve, è anche vero che la restante parte di bambini deve essere presa in carico per un intervento precoce ad evitare il cronicizzarsi del disturbo. È stato evidenziato come i tempi per la presa in carico del bambino siano ad oggi lunghi. Si auspica, dunque, che a livello legislativo possa formularsi una norma che preveda una collaborazione tra la ASL e strutture accreditate specializzate in balbuzie che prevedano anche metodologie riabilitative differenti in base alle caratteristiche e alle necessità specifiche, al fine di poter agire tempestivamente sul disturbo del bambino.

La Dott.ssa Chiara Comastri e il Prof. Spalice hanno, infatti, ribadito come agire nei primi mesi dall’insorgenza dei sintomi consenta di lavorare efficacemente sulla neuroplasticità del cervello nel bambino e aumentare sensibilmente le probabilità di prevenire il cronicizzarsi del disturbo.

Istruzione: strumenti di supporto e Formazione per gli Insegnanti

Il panel dedicato all’istruzione è stato aperto da Lara Panfili, mamma di un ragazzo con balbuzie, che ha portato la sua esperienza di caregiver e della fortuna di aver avuto il supporto di insegnanti illuminati. Si è stati unanimi, però, nel ritenere che non si possa lasciare il futuro dei propri figli alla fortuna o alla buona volontà del singolo, per questo è indispensabile progettare dei protocolli strutturati e standardizzati che vertano sulla formazione degli insegnanti, sulle modalità di supporto verso il ragazzo che balbetta e sulle procedure di comunicazione con i genitori. La certezza di avere figure chiave nella vita di un bambino che conoscono e sanno come affrontare le avvisaglie della balbuzie dà una possibilità più elevata di vivere una vita libera da limiti, di diminuire il rischio di bullismo (con percentuali che variano dal 43 al 61%, rispetto al 9-22% dei coetanei normofluenti. Blood et al., 2011) e di abbandono scolastico.

A seguire è intervenuta Carla Consuelo Fermariello– Consigliere Comunale di Roma Capitale e Presidente Commissione Permanente XI Scuola, affermando come il problema della balbuzie abbia il doppio aggravio di non sfuggire alla discriminazione e di non godere della comprensione, in quanto si tratta di un disturbo davvero poco conosciuto. Forte l’impegno della Presidente Fermariello nell’affrontate il problema all’interno dell’Assemblea Capitolina attraverso una mozione che approfondisca questo tema e che faccia sì che la questione formativa, della presa in carico, di costruzione di una rete si trasformi in atti di indirizzo per un impegno collettivo che vada a rafforzare parallelamente il lavoro nelle Scuole e il ruolo delle istituzioni, al fine di creare un Modello di azione a livello regionale per poi valutarne l’efficacia ed estenderlo a livello nazionale.

L’On. Valentina Grippo Vice Presidente della VII Commissione Cultura, scienza e istruzione-Camera dei Deputati, ha evidenziato come momenti di approfondimento verticali come questo siano di grande aiuto per le istituzioni nel comprendere a pieno le esigenze e mettere a sistema buone pratiche talvolta frammentate. L’On. Grippo è firmataria, insieme a colleghi di altre forze politiche, di una proposta di legge sull’inserimento dello Psicologo scolastico a partire dall’età prescolare, che ha l’obiettivo di garantire una precoce individuazione delle problematiche nei bambini e nei ragazzi, (dunque intervento precoce, monitoraggio e formazione del personale). Questo potrebbe essere un buon punto di inizio anche per inserire il tema della balbuzie. Inoltre, si è resa disponibile nell’accompagnare la Consigliera Fermariello nel percorso che si intende iniziare partendo da Roma Capitale e ad essere d’aiuto nel dare applicazione alle norme già presenti in questo ambito.

Lavoro: superare le barriere della balbuzie nel mondo professionale

L’Ing. Claudio Pomponi ha condiviso, con un intervento potente e carismatico, la propria esperienza di balbuzie raccontando le difficoltà e le sfide affrontate in ambito scolastico, universitario e poi lavorativo, dove la disfluenza ha spesso rappresentato un ostacolo prima nelle esposizioni e negli esami universitari e poi nelle selezioni e nelle valutazioni professionali. Avere avuto la possibilità di frequentare un percorso riabilitativo valido che gli ha consentito di acquisire quegli strumenti e quella sicurezza che lo hanno aiutato a superare la sua balbuzie, ha fatto sì che potesse affrontare di nuovo il colloquio per la Società in cui sognava di entrare e dove, non solo è riuscito ad essere assunto, ma ad oggi svolge un’importante mansione di responsabilità.
A questo proposito, il Dott. Andrea Bassi, Direttore HR del Gruppo Credem, ha parlato dei programmi di Welfare messi in campo dal Gruppo con l’obiettivo di generare valore e benessere personale per i dipendenti e per i loro famigliari tra cui il supporto psicologico, alla genitorialità, salute alimentare e il supporto alle persone che balbettano attraverso la partecipazione, con oneri a carico dell’azienda, al percorso di Psicodizione. È stato valutato quanto questa condizione abbia un impatto significativo e limitante sulla vita personale oltre che su quella professionale e quanto possa influenzare autostima, opportunità di carriera e relazioni sociali impedendo la piena realizzazione professionale o ostacolare dei percorsi professionali che potrebbero essere di successo per la persona e per la stessa azienda. Un approccio innovativo all’interno dell’impresa che riconosce che il benessere psicologico e relazionale è tanto importante quanto quello economico.

La Sen. Mariolina Castellone, Vice Presidente del Senato e membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza Sociale, ha sottolineato l’importanza di portare il tema della balbuzie al centro del dibattito pubblico e istituzionale. “Abbiamo voluto fortemente che si parlasse di balbuzie in questa sede istituzionale per contribuire a rimuovere lo stigma che circonda questo disturbo, spesso sottovalutato, ma che può condizionare profondamente la crescita di un bambino e la vita di un adulto.”

La Senatrice ha evidenziato la diffusione dei disturbi del linguaggio, riscontrati anche nella sua esperienza di madre in contatto con numerosi ragazzi. “Questi problemi sono spesso accentuati tra i giovani provenienti da contesti socio-economici svantaggiati, che hanno minori possibilità di accedere a percorsi di supporto privato, con un impatto ancora maggiore sulle famiglie immigrate.” La capacità di comunicare è un diritto fondamentale e quando questo diritto non è garantito a tutti, si rischia di costruire attorno alla persona una gabbia di isolamento.

Castellone ha espresso il desiderio di partecipare alla costruzione di una Società che offra, soprattutto ai giovani, gli strumenti per realizzare i propri sogni. “Ognuno ha un talento, ma non tutti hanno le stesse opportunità per svilupparlo. Come Istituzioni, il nostro compito è fare il possibile affinché ogni giovane possa esprimere al meglio le proprie potenzialità. Gli investimenti che stiamo portando avanti mirano a far crescere il nostro Paese, non solo attraverso il progresso individuale, ma attraverso la realizzazione di un progetto comune di futuro.”

Ha infine concluso ringraziando i presenti per la partecipazione: “Grazie per essere qui oggi. Per me è stato un onore ospitarvi.”

Il Sen. Stefano Patuanelli, Capogruppo del Movimento Cinque Stelle al Senato, ha espresso il suo ringraziamento a Psicodizione per aver portato il tema della balbuzie all’attenzione del Senato e per il lavoro quotidiano svolto a supporto delle persone che ne sono affette. Ha sottolineato come la sensibilità e l’inclusività aziendale debbano diventare una prassi, non un’eccezione. È responsabilità delle istituzioni creare le condizioni perché le iniziative di welfare aziendale non siano lasciate alla sola volontà dei datori di lavoro. “La balbuzie non deve essere motivo di discriminazione, né in fase di accesso al lavoro né nello sviluppo della carriera.”

Conclusione: proposte concrete per il riconoscimento e la tutela delle persone che balbettano
Al termine della conferenza sono state presentate riflessioni e proposte per sostenere e tutelare le persone con questo disturbo.

L’Avv. Haydee Longo, Disability Manager e Presidente della Consulta del Comune di Milano per le persone con disabilità, ha evidenziato come il tema della balbuzie sia ancora poco conosciuto e trattato, mancando di adeguata informazione e competenze specifiche tra gli operatori del settore e anche tra gli stessi disability manager. Ha sottolineato l’importanza di avviare azioni concrete per garantire i diritti delle persone che balbettano, diritti che spesso non trovano un adeguato riscontro normativo. I dati emersi sono preoccupanti: circa il 62% delle persone con balbuzie riferisce episodi di discriminazione di vario tipo, evidenziando una diffusa mancanza di tutela e riconoscimento della loro condizione. Questa mancanza si manifesta in assenza di dialogo e confronto, sia con il mondo delle aziende che con le istituzioni, rendendo complessa la vita quotidiana di chi convive con questo disturbo.

Negli ultimi anni, si sono registrate importanti novità nel campo delle neurodivergenze e dei disturbi del neurosviluppo, con un focus crescente sull’inclusione lavorativa. Circa due anni fa è stata introdotta una legge che tutela le persone con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) e riconosce il diritto agli “Accomodamenti ragionevoli” per ridurre le discriminazioni.

Oggi si parla molto di “disabilità invisibili” e della necessità di affrontare le discriminazioni ad esse connesse. Per questo motivo, è necessario sviluppare nuovi strumenti e norme specifiche per proteggere e tutelare le persone con balbuzie, integrando tali misure in proposte normative più dettagliate e mirate.

L’Avv. Riccardo Crocetta – Referente Meritocrazia Italia con il ruolo di Ministro per la Ricerca scientifica, Sanità e Politiche Internazionali, haportato i saluti dell’Associazione e del suo Presidente Walter Mauriello. MI è una associazione di cittadini e di professionisti che dialoga con le istituzioni per cercare di trovare soluzioni concrete ai problemi e alle necessità che interessano le persone nei differenti ambiti della vita.

L’Avv. Crocetta, dopo aver ascoltato gli interventi, ha ribadito quanto fosse importante attivare un percorso di diagnosi precoce e di terapia e quanto la loro omissione impattasse sulla vita delle persone e sul PIL del nostro Paese. Questo perché come abbiamo visto, chi soffre di balbuzie ha una elevata probabilità di ricevere uno stipendio inferiore a chi ha pari competenza, ma è normofluente, e una minore possibilità di accedere a ruoli cui può ambire per capacità e formazione, ma che gli vengono preclusi a causa del disturbo di cui soffre.

Crocetta ha espresso la volontà dell’associazione si essere di supporto nella promozione di un disegno di legge per un maggiore riconoscimento della balbuzie e per l’inserimento di protocolli di diagnosi precoce e di supporto, in linea con i principi costituzionali che garantiscono il diritto al pieno sviluppo personale. Crocetta ha, infatti, sottolineato l’importanza di rimuovere gli ostacoli che limitano la piena espressione e partecipazione delle persone che balbettano, in linea con l’articolo 3, comma 2° della Costituzione Italiana. Dando, infine, seguito all’indicazione dell’On. Grippo, l’Avv. Crocetta ritiene che anche con atti di indirizzo della Conferenza Stato-Regioni sia possibile affrontare tale problematica all’interno dei contratti collettivi, ad esempio della pediatria di libera scelta, per creare dei protocolli di individuazione precoce del disturbo.

La Dott.ssa Chiara Comastri ha concluso annunciando l’istituzione di tavoli di lavoro per sviluppare proposte programmatiche e protocolli omogenei in ambito sanitario, educativo e lavorativo, con l’obiettivo di garantire supporto e pari opportunità alle persone con balbuzie.

La conferenza rappresenta un passo significativo verso l’elaborazione di linee guida e programmi che possano garantire una società realmente inclusiva per tutte le persone con balbuzie.

Nasce LEA: un’Associazione per dare voce e sostegno alle persone con balbuzie

È stata ufficialmente presentata, in questa sede istituzionale di grande rilievo, l’Associazione di Promozione Sociale LEA (Libera l’Espressione Autentica), un’organizzazione nata con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza e i diritti delle persone con balbuzie e delle loro famiglie. La Presidente, Sista Carandini, ha illustrato la missione dell’Associazione, spiegando come LEA si impegni a rappresentare le esigenze delle persone con balbuzie verso le istituzioni e a sensibilizzare l’opinione pubblica su questo disturbo, ancora poco compreso e spesso frainteso.

Inoltre, Carandini ha espresso profonda emozione e soddisfazione per il nuovo ruolo. “Essere presidentessa di questa Associazione mi riempie di commozione,” ha dichiarato Carandini, “LEA  potrà contribuire a creare proposte e protocolli che aiuteranno a migliorare la qualità della vita delle persone con balbuzie, sia dal punto di vista sanitario, sia in ambito sociale, scolastico e lavorativo.” La Presidente ha, infine, chiesto alla dott.ssa Chiara Comastri di essere Responsabile scientifica dell’Associazione, la quale accogliendo la proposta con grande entusiasmo, metterà a disposizione dei LEA la sua competenza e la sua esperienza professionale, guidando le iniziative divulgative e i progetti di ricerca.